Idag hade jag mitt första besök på sjukgymnastiken på Mölndals sjukhus. Det gick faktiskt bättre än jag väntat. Jag fick träffa en leg.sjukgymnast som är specialicerad på reumatiska besvär. Hon visste allt från remissen redan och hade förstått att jag är väldigt överrörlig, svullen ländryggen och höfter sen länge tillbaka och att jag har mycket värk.

Vi gjorde mätningar på min rörlighet och jag måste ju säga att jag är oroväckande stel trots min överrörlighet. Hon sa att mina mått var "normala", men det är ju räknat för en "normal" person. Med min överrörlighet kan jag (vanligtvis) tillexempel lägga benet bakom huvudet, böja mig framåt och lägga händerna på golvet med raka ben, böja mig sidledes väldigt väldigt långt, gå ner i spagat osv osv. Nu med min stelhet från ländrygg och höfter känner jag mig som en gammal tant som knappt kan röra mig... OCH då visar ändå måtten NORMAL rörlighet för normal person. Haha gud!

Mötet var iaf givande, jag fick relevanta strechningövningar vilket ska bli spännande. Har inte stretchat sedan jag var liten och hon menade att det visserligen var jättebra att jag hållit mig borta från det, men samtidigt så behövs det nu då lederna i ländrygg och höft är så pass inflammerade. Inflammationen i sin tur gör så att musklerna drar ihop sig, och det är dessa muskler jag främst ska stretcha.

Nu över till det absolut BÄSTA: Jag kommer gå på varmvattensbad (ca 40°) 1 gång i veckan med en reumatikergrupp vars problem är främst rygg, höft och knä. Det är olika åldrar i gruppen, allt från 18-60. Det känns verkligen jättebra att jag har blivit erbjuden denna typ av rehab, varmbad är otroligt underbart för min kropp, värken är så gott som borta i vattnet och kroppen blir mjuk och rörlig.

Hade telefonmöte med reumatologen i fredags. Fick besked om de senaste röntgenbilderna jag tog. Skelettet ser fortfarande helt OK ut, förutom i den högra foten där det finns förändringar, "skador" på skelettet vid tålederna. Hon beskrev det som små små flisor som skadats av inflammationer.

Själv tycker jag det lät konstigt att det visats sig på foten och inte t ex händerna som jag har mest värk i (i kategorin små leder). Händerna värker i stort sett varje dag nu. Främst långfingret men ibland ringfingret och pekfingret. Ibland gör det så ont att jag inte kan hålla i en penna, skriva på datorn, hålla i mjölkpaket på morgonen osv osv.

Imorse vaknade jag av stor smärta i ringfingret. Orkade verkligen inte med det så jag började direkt plocka i lägenheten för att inte hålla händerna stilla. Rör jag på dem så brukar värken kännas bättre.

Nu har jag laddat Ipoden så nu är det dags för en härlig promenad i det soliga vädret!

Senare idag blir det gymträning.

Till veckan börjar jag sjukgymnastik på Mölndals sjukhus. Jag har fått en sjukgymnast som är specialiserad på reumatiska sjukdomar. Jag hoppas det kan leda någon vart. Som det ser ut nu har jag svagt förtroende för sjukgymnaster sedan jag var ung och sjukgymnasten sa åt mig att stretcha ALLT, trots att jag är överrörlig typ överallt.

Förutom senaste beskedet om skelettet i tålederna så känns faktiskt allt helt OK. Min sälenresa var underbar trots kyla och påfrestande snowboardåkning. Som 15åring fick jag höra att jag var tvungen att lägga ner snowboardåkningen. Men neeeeeeej jag tänker inte acceptera sådant! Jag vill inte sluta med sådant som jag älskar att göra.

Visst det gjorde ont.. men det gick ju jättebra ändå ;)
Just nu har jag faktiskt en relativt "lätt period" men lättare skov... ingen jättedrastisk smärta, vilket är helt fantastiskt. Sådant måste man njuta lite extra av.

RA, RA, RA....

Vad ska man göra? Vad hjälper? Hur länge kommer det vara såhär?
"kronisk ledsjukdom"...
Vadå kronisk? Jag tänker fan inte ha det här hela livet.. Aldrig!!!

Senaste dagarna har jag märkt en ny period i sjukdomen. Det är mest en molande värk i ländrygg, höfter och knän mer än en stickande, idiotisk, pulserande smärta. Nu är den mest ihållande och dov, inget som är direkt "anfallssmärta" utan något som ligger där hela tiden och som ändå går att hantera. Med den molande värken har även extrem trötthet kommit.

Har funderat mycket över kinesisk medicin. Ni som känner mig vet att jag tror på ett holistiskt läkande, helheten...att alla delar i kroppen samverkar.
Kinesisk medicin, örter och akupunkter sägs otroligt nog kunna ta bort all värk (!!)

I sådant läge är det skönt att bo i en storstad... googlade igårkväll och fann många kineser i stan som arbetar med TCM (Traditional Chinese Medicine).
Första konsultationen och behandligen är tydligen oftast gratis även. Kan ju vara värt att ta upp telefonen och slå en signal.

Kortison, cellgifter och antiinflammatoriskt är inget jag vill pillra med i längden.. det måste finnas något ANNAT... något holistiskt! Dessutom sa ett medium till mig en gång: "Du finner ditt svar i kinesisk medicin". Hur coolt är inte det?

Jag har hittat ett forum som verkligen är toppen för just mig. http://reumatikerna.forum24.se/. Gillar skarpt "gnälltråden". Där kan man gnälla och klaga på smärta och värk, att man inte har kunnat sovit på natten p g a smärtan och allt annat som känns dystert. Där kan jag ju skriva, så kan jag vara glad mot min sambo sen ;)

---

Idag var jag uppe med tuppen, kl 6 faktiskt. Helt otroligt. Har varit vaken natt efter natt..stora sömnproblem verkligen. Värken spelar en stor roll, men även annat också. Oroskänslor över vad det är för fel.. oroskänslor över värken, att det skadar mitt skelett. Oroskänslor över kortisonets biverkningar. Ja, jag tänker en hel del på nätterna med andra ord.

Igårkväll tog jag faktiskt dock en sömntablett för jag behövde verkligen sova. Och vad hände? Jag somnade kl 23 (!!!) och vaknade upp helt utvilad men givetvis stel som en jäklarns pinne, men jag SOV..och det är ju något att hurra för! :)

Kl 8 hade jag röntgentid. Mycket skulle röntgas, bäckenet, händer och fötter. Vid kl 9 hade jag möte med reumatologen. Min lustiga kropp är hur överrörlig som helst. Jag har 20 graders överrörlighet (böjning) i armbågen, hur sjukt är inte det. Trots min överrörlighet har min stelhet försämrats i rygg och sidrotationer, och detta är p g a att sjukdomen ger stelhet. Mycket av mina problem tyder på Bechterws sjukdom, så det blir väl den diagnosen jag får istället för psoriasisartit, eller kan man flera sjukdomar?

Jag ska fortsätta med Meloxicam Teva, men fungerar inte det så skulle jag kontakta reumatologen så får jag kortisoninjektionsspruta i höft och rygg. Låter ju verkligen inte trevligt.

FOKUS just nu: TRÄNING och MOTION. Promenader, cykling och styrketräning. En behandlingsmetod som jag verkligen tror på. Och det viktiga tror jag är att inte låta sjukdomen gå ut för mycket över livet. Reumatismen ÄR min vardag då jag ständigt har värk, reumatismen ÄR ett stort faktum när jag har hemska skov, MEN det får ändå inte ta över mitt liv, mina tankar och mina viljor.

Den existerar, och så är det med det, men JAG är ändå JAG.

Söndagkväll den 8/1 och jag njuuuter verkligen. Klockan är över 22 på kvällen och jag har ingen större smärta i någon av höfterna. På kvällar och nätter är det alltid värst.. så detta är ju helt otroligt!! En sådan långt gången inflammation... är den verkligen på väg att försvinna? Bara tanken på det gör att jag upplever ett otroligt lyckorus! Och allting har gått så snabbt... det var ju bara nyss det var den 28/12 och jag satt på den långa tågfärden från Sundsvall-Göteborg och led så fruktsansvärt av värken. Inga värktabletter, ingenting, jag bara led. 2 dagar senare så var det inte bättre, snarare värre. Reumatologmottagningen var stängd och jag var tvungen att vända mig till akuten för hjälp. Jag fick omgående kortison i stor dos och på den vägen är det.

Att kunna ta promenader, vara aktiv och träna igen känns helt underbart, och jag vet att det är kortisonets hjälp. Tyvärr, med de biverkningar som kortison har för kroppen så hoppas jag och önskar att jag aldrig mer behöver ta det.

Att stärka kroppen och regelbundet hålla sig aktiv gör faktiskt så otroligt mycket! Det är guld värt att bara vara FRISK, och det är ingenting man ska ta för givet. Man måste underhålla sig och ge kroppen vad den behöver. Vi har bara en kropp...

Snart 1 vecka på kortison, och vilken otrolig skillnad! Jag har genomlidigt en riktigt kämpig tid de senaste månaderna.. men egentligen så satte inflammationen i höfterna igång så längesedan som i juni -11. Ingen nyhet för mig visserligen då jag ofta får inflammation i just höftpartiet och även i knänen. Denna gång dock så satt det verkligen i....inflammationen vägrade ge sig. Över ett halvår nu...

Har testat massvis av läkemedel.. massvis av metoder... styrketräning, cykel, rehab.. men ändå svullet och otroligt smärtsamt.

1 vecka på kortison har verkligen gjort susen och jag hoppas höfterna en gång för alla nu kan bli som dom "ska" vara.

Förutom RA-smärta i höfter har jag även haft jättejobbigt med högra axelleden, men den smärtan kommer och går. Ibland hugger det till och varar någon dag, sedan försvinner det.. och sedan kan det hugga till igen i några dagar.

Mina händer har också varit problematiska senaste tiden, främst långfingret och dess led.


Meeeeeeen igår. Vilken underbar dag! Fick en rätt stor dos kortison igår när jag opererade näsbenet med tanke på att jag inte tog min dos på morgonen. Seriöst vilken underbar känsla det var att GÅ från sjukhuset till bilen utan SMÄRTA i höfter... att gå runt hemma, diska, sitta i soffan, ligga i sängen UTAN att känna smärta i höfterna.. å det var så ljuvligt.. tänk att få ha det så everyday!


Jag hoppas att må riktigt prima prima om några dagar! Det är ju bara ca 1 vecka kvar på kortisonkuren och jag SKA bli heeeeeel och fri från pain!! Om jag blir det ska jag avnjuta en heldag i simhallen med motionssim och varmbad! ♥♥♥♥♥♥♥